علاج نجم شارع التتويج جاك بي شيبرد بزيت الحشيش وهو يكافح الألم الشديد

جاك بي شيبرد هو طفل محبوب يكافح الألم المعطل بمعالجة زيت الحشيش

والدة الطفل المحبوب لنجم 'كوري' جاك بي.

يعاني Little Greyson Milewski من شلل نصفي متناوب غير قابل للشفاء في مرحلة الطفولة (AHC) - وهو اضطراب وراثي واحد من بين مليون.

يشل أجزاء من جسده ويتركه في عذاب.

في الأشهر الأخيرة ساءت الهجمات وتحدث الآن كل يوم ، مما يسحق نوعية حياة الطفل البالغ من العمر سبع سنوات.

ولكن هناك بصيص أمل للأم سامي حيث من المقرر أن يبدأ جريسون العلاج الطبي بزيت القنب بعد تغيير في قانون المملكة المتحدة جعل الدواء متاحًا من خلال أطباء متخصصين.

جاك ب. شيبرد (الصورة: WireImage)

قراءة المزيد

شارع التتويج

يأمل سامي ، 32 عامًا ، أن تغير المحاكمة حياته. تقول: لقد كنت أقاتل لمدة عامين من أجل وصف جرايسون بزيت الحشيش ويؤكد لي الأطباء أنهم سيعطون الضوء الأخضر بحلول نهاية نوفمبر.

لقد جربنا كل شيء على الإطلاق وآمل أن يكون هذا هو الحل. أعرف والدي لأطفال مع AHC في الولايات المتحدة الذين وصفوا زيت القنب بأنه يغير حياة أطفالهم وآمل فقط أن ينجح مع ابني.

إذا رأيت ما يمر به Greyson على أساس يومي ، فهذا مفجع. لا أريد أن أبقيه محبوسًا ، إنه أمر محزن حقًا بالنسبة له. أنا فقط أريده أن يعيش الحياة السعيدة التي يستحقها.

سامي يدعو غريسون بحب صديقها الصغير.

الممثل جاك ، 30 عامًا ، الذي يلعب دور ديفيد بلات التلفزيوني ، لديه طفلان آخران. لم يسبق له أن التقى بجريسون لكنه يدفع نفقة بعد أن طالب باختبار الحمض النووي عند ولادته.

ولا يعرف جريسون أن النجم هو والده.

جريسون وسامانثا ميليوسكي (الصورة: سامانثا ميليوسكي)

يوضح سامي ، الذي لديه شريك ، أن جريسون سأل عن المومياوات والآباء ، لكن ليس في العمق. عندما أصل إلى هذا الجسر سأعبره.

نحاول تجنب شارع التتويج لكن Greyson يحب Emmerdale - يأتي قبل موعد نومه مباشرة.

زعم مصدر مقرب من العائلة أن جاك لم يطلب أبدًا مقابلة غريسون ، مضيفًا: يعتقد أصدقاء سامي أن الأمر مثير للاشمئزاز. إنهم لا يفهمون كيف يمكنه الابتعاد عن ابنه بهذه الطريقة.

ولكن بقدر ما تشعر بالقلق ، إنها خسارة جاك. جريسون هي أهم شخص في العالم بالنسبة لها ، إنه طفلها ولا يمكنها أن تفهم كيف لا يريده أي شخص في حياته. تحب ابنها إلى أجزاء صغيرة.

يقول سامي ، مدير مبيعات من روثرهام بولاية ساوث يورك ، إن الأبوة والأمومة منفردة يمكن أن تكون صعبة.

تعترف: قد تشعر وكأنك تضرب رأسك بجدار من الطوب. جريسون مريض للغاية طوال الوقت. كأم ، الأمر صعب للغاية. يمكن لأي شيء أن يؤدي إلى هجوم ، من تغير طفيف في درجة الحرارة إلى الدوار الشديد. يبدو أمرًا مروعًا أن تقول لطفلك ألا يشعر بالحماس الشديد ولكن علينا أن نخبر غريسون أن يهدأ. أنت تحاول التكيف ولكن بغض النظر عما تفعله ، لا تزال النوبات تحدث.

اعتادوا أن يكونوا كل شهر ، والآن هم كل يوم. لدي مساعدة حتى أتمكن من الذهاب إلى العمل ولكن بصرف النظر عن ذلك ، نادرًا ما أخرج.

يعاني جريسون من مرض نادر (الصورة: صنداي ميرور)

يعالج جرايسون متخصصون في مستشفى شيفيلد للأطفال ومستشفى جريت أورموند ستريت في لندن. يقول سامي إن المعلمين في مدرسته الخاصة يريحونه عندما يصاب بنوبات صرع من خلال اصطحابه إلى غرفة مخصصة للاسترخاء.

النوبات تأخذ شكلين. سيصبح أي جزء من جسده يعرج لمدة تصل إلى ثلاثة أسابيع ، أو تتوتر أطرافه بشدة لدرجة أنه يحتاج إلى دواء - ميدازولام الشدق - لإرخاء عضلاته.

العواقب محزنة لسامي. وتتابع قائلة: إن الدواء يجعله شديد النشاط ومترنحًا حقًا. إنه يجعله 'مخمورا' ، هذه هي الطريقة الوحيدة التي يمكنني من خلالها وصف الأمر ، مثل ثمل شقي ، يتمايل وهو ليس معه.

هذا ليس عادلاً عليه. يتعاطى Greyson عقارًا آخر ، clobozam ، منذ أكثر من شهر حتى الآن ، لكنه لا يعمل. آمل أن يوفر لنا زيت القنب اختراقة.

دخل جرايسون المستشفى وخارجه منذ ولادته ، وحدث هجومه الأول عندما كان عمره أربعة أشهر فقط. في سن الثانية تم تشخيص حالته مع AHC. يُعتقد أن 25 شخصًا فقط في المملكة المتحدة مصابون بهذه الحالة ، والتي يمكن أن تكون ناتجة عن والدته أو والده أو طفرة في جيناته.

يتابع سامي: لا أغضب من ذلك لأنه سيأكل مني. إذا تمكنوا من العثور على دواء لوقف هجماته تمامًا ، فسيكون ذلك رائعًا.

عندما يكون جريسون بخير ، يكون مثل هذا الصبي الصغير المحب. شخصيته مذهلة ، إنه مضحك للغاية.

يعاني جرايسون من اضطراب وراثي واحد في المليون (الصورة: سامانثا ميليوسكي)

أريده أن يكون قادرًا على فعل أشياء يمكن للأطفال الآخرين القيام بها. لا يستطيع اللعب في غرفته بشكل مستقل. لا يمكنه الذهاب إلى الحفلات بمفرده لأنه سيصبح سيئًا وسيضطر شخص ما إلى إعطاء الدواء ، وهو ما لم يتم تدريبهم على القيام به.

مع تقدمه في السن ، تعلم كيفية التعامل مع حالته أكثر. لقد جعلناه يشعر أنه طبيعي. إنه قادر على إخباري 'احصل على ميدي'.

يخرج من هجماته مبتسما. سأفخر به دائمًا ، إنه صديقي الصغير.

لطالما كانت الأم حريصة على رفع مكانة AHC وتأمل أن يساعد التمويل الخبراء على تحديد الجين الذي يسبب الحالة - وربما إيجاد علاج. يضيف سامي: هناك آباء في جميع أنحاء العالم ، ونحن في مجتمع ، ونجمع التبرعات ونأمل في تحقيق اختراق. إنه صعب للغاية ، إنه نادر جدًا لأن لا أحد يعرف عنه لذا لا أحد يريد جمع التبرعات من أجله.

ادعى مصدرنا أن هذا هو المكان الذي يمكن أن يساعد فيه الممثل جاك. قال المطلع: سامي يشعر أن والد غريسون كان من الممكن أن يقدم مساعدة كبيرة. جاك لديه الكثير من المتابعين على وسائل التواصل الاجتماعي وهي تعلم أنه يقوم بأعمال خيرية.

هو الآن في الثالثة (الصورة: سامانثا ميليوسكي)

زيت القنب CBD (الصورة: نورث ويلز ديلي بوست)

بصفته شخصًا ذائع الصيت ، كان بإمكانه حقًا المساعدة في زيادة الوعي والمال لحالة ابنه.

في يوليو / تموز ، قال وزير الداخلية ساجد جافيد إن الأطباء المتخصصين سيكونون قادرين على وصف المنتجات الطبية المشتقة من القنب بشكل قانوني.

وجدت التجارب أن الكانابيديول ، العقار المشتق من الحشيش مع إزالة المكونات ذات التأثير النفساني ، يقلل من النوبات لدى الأطفال المصابين بالصرع المعقد.

جيمس روبنسون مجد بييرو

في يونيو ، كان هناك غضب عندما تمت مصادرة الأدوية التي تحتوي على القنب في مطار هيثرو ، وهو يعاني من الصرع ، بيلي كالدويل ، 12 عامًا.

الصبي ، من كو تيرون ، أولستر ، حصل لاحقًا على رخصة طوارئ من قبل السيد جافيد لتزويده بزيت القنب في المنزل.

وقال متحدث باسم جاك إن الممثل لا يريد التعليق.

* يمكنك دعم البحث في AHC على justgiving.com/ahsguk